尽管我有着衣服和防晒霜铠甲般的双重保护，尽管太阳镜为我敏感的双眼挡住了紫外线，我还是被笼罩若自己的白昼搞得异常不安，在它的魔力控制下，我觉得自己就像蛋壳一样脆弱。
我站在床旁离蜡烛较远的一边，用一只手抓住爸爸的一只手。他的皮肤冰凉，薄得像一层羊皮纸。双手瘦骨嶙嶙，指甲黄黄的，有裂口，他以前从来没有这样。
他的名字叫史蒂文斯诺，他是位伟人。他从未贏得一场战争，从未制定过一条法律，从未创作过一首交响乐，也从未像他年轻时所希望的那样写过一本名小说，但他比迄今为止的任何将军、政治家、作曲家和任何的获奖小说家都更伟大。
他伟大，因为他很善良。他伟大，因为他谦卑、温柔、充满笑声。他跟妈妈结婚30年，在那充满诱惑的漫长岁月里，他对妈妈一直忠贞不渝。他对她的爱一直熠熠生辉，以致于在我们家，虽然在大多数的房间里不得不保持光线暗淡，但处处却总是显得要多明亮有多明亮。作为阿希敦学院的一名文学教授——妈妈生前也是该学院的一名理科教授一爸爸是如此地受到学生的爱戴，在他们离开他的教室几十年之后仍旧与他保持着联系。
虽然我的病痛从我出生之日（那年他本人才28岁）起就缠得他透不过气来，但他从未让我一丝一毫地感到他因为生了我而后悔，我对他而言，永远是百分之百的欢乐，是不折不扣的骄傲。他生活端庄，毫无怨言，他无一例外地赞颂世界上一切美好的东西。
过去他曾经既英俊又健壮，可现在，他骨瘦如柴，灰色的面孔憔悴不堪。看上去他比自己56岁的实际年龄要老得多，癌症已经从肝部转移到淋巴系统，再向其他器官扩散，直至弥漫全身。在与死神的搏斗中，他浓密的银发已脱落了许多。
在心脏监视器上，绿色的光线开始在底部飘忽不定地晃动，我惊恐地注视着。
爸爸的手在我的手上轻轻地握起。
当我再看他时，他睁开自己那蔚蓝色的双眸盯着我看，像往常
一样地专注。
“水？”我问道，因为他最近总是嘴唇焦千，显得口渴。
“不，我很好。”他回答说，尽管他听起来还是口干。他的声音轻得跟耳语差不多。
我不知讲什么是好。
在我的一生中，我们家里总是话声不断。爸爸和妈妈跟我谈小说，说电影，讲述政客的愚蠢；我们还谈论诗歌、音乐、历史、科学、宗教和艺术；我们也谈论猫头鹰、编蝠、招潮蟹以及其他一些与我共享夜晚时光的生灵。我们的谈话从与人类生活状况有关的严肃主题到邻居的浅薄饶舌，无所不包。在斯诺家里，无论什么体育活动，不管它多么狂热和令人振奋，只要它不包括我们天天锻炼的舌上功夫，都被看作是不恰当的。
然而现在，在我最不顾一切地要向爸爸敞开心扉之时，我却语塞了。
他微笑着，好像他理解我的窘境并且欣赏其中的讽刺意味。
然后他的微笑消失了。他那菜色的瘦削脸庞变得更加憔悴。实际上，他已被病魔折磨得如此瘦骨嶙嶙，当一阵气流从烛火上吹过时，他的面孔看上去跟池塘水面浮动着的粼粼波光一样虚无缥缈。
在摇曳着的烛光变得稳定下来之后，我感到爸爸显得很痛苦，然而当他讲话时，他的嗓音里所流露出的却是不安和愧疚对不起，克里斯。真是太对不起了。”
“您没有什么好对不起的。”我一边劝慰他说，一边在想：他神志是不是清醒，他是否是在髙烧和药物的作用下在说胡话。
“有关遗传的问题，很抱歉，孩子。”
“我会生活得很好的，我能自食其力。”
“不是钱。那足够用的，”他说，本来就很低的声音变得更低了。话语从他的嘴边滑出来几乎就像蛋清从打破的蛋壳里滑出来一样无声无息。“是另一种遗传，一种来自***妈和我的，叫着色性干皮症。”
“不，爸，这您事先是无法知道的
他又闭着双目。话语就像生蛋白一样済淡透明广我实在抱歉……
“是您给了我生命。”我说3他的手在我的手里已经变得软弱无力。
一瞬间，我以为他咽气了，我的心冰冷地往下一沉。
但是心电图描记器的绿色光线所跟踪显示的心脏搏动表明，他只是再次失去知觉。
“爸，是您给了我生命。”我重复着，因为害怕他听不见我的声音而心慌神乱。
当初我的父母在不知情的情况下各自携带一种隐性基因，这种基因在人群中的携带率仅为两万分之一。这样的两个人相识、相爱、再生育子女的概率又仅为百万分之一。即使到了这一步，还必须二者同时将基因传给后代才有可能触发灾难，而发生这种情况的机率又只有四分之一。
就我的情况而言，父母双双全部中彩了，我患上了着色性干皮症——简称——种罕见的、死亡率很高的遗传性疾病。
着色性干皮症患者极易患上皮肤和眼部癌症，即使是短暂的日光照晒——事实上任何紫外光，包括来自白炽灯和荧光灯的——对我来说都是灾难性的。
所有的人，其细胞内一种叫脱氧核糖核酸的遗传性物质都会遭到阳光的伤害，并引发黑瘤及其他恶性肿瘤，但正常人的体内拥有一种自动修复系统：酶能将被损害了的核苷酸部分淸除，并用未受损害的脱氧核糖核酸取而代之。
然而在着色性干皮症患者身上，酶不起作用，修复工作无法完成，紫外线诱导的癌症极易发生，且来势很猛，并会很快转移失控。
在美国2亿7000多万人口中有8万多侏儒；有9万人身高在7英尺以上；百万富翁的数字高达400万，还有1万人在今年就要取得这一快活地位。但是另一方面，每12个月我们的公民中也会有1000人遭到雷击。
患有着色性干皮症的美国人不足1000，而生来就有此病的人每年还不足100。
这个数字很小，其部分原因是它属于罕见病症。此外，我们这些人中有许多都活不长这一实际情况也限制了患者队伍的规模。
大多数熟悉着色性干皮症的内科医生都以为我活不过童年，很少有人敢打赌说我能活过青春期。到了28岁我还是活得好好的，对于这一点，当初是谁也不会就此认真下注的。
只有几个色干人（这是我对我们这一类人的称呼）比我年龄大，还有几个比我大得多，而大多数入（如果不是全部的话）都在忍受着与此病有关的进行性神经毛病，头部或手部颤抖，听力丧失，讲话含糊不清，甚至精神障碍。
除了对光线要保持警惕之外，我跟别的任何人一样正常，一样健全。我不是白化病人，我的双眼血色很正，我的皮肤有色素沉着，尽管比起加利福尼亚海滩的男孩子们来，我的肤色要白得多，但我不是死鬼那样的苍白，在亮着烛光的房间里，在我所生活的夜幕下，我甚至令人惊奇地显得皮肤黝黑。
能够保持现状生活过来的每一天都是上帝给我的一份宝贵礼物，我认为我是在最大限度地用好用足我的现有时间。我热爱生活，在别人指望快乐却没什么人愿意主动去寻找它时，我却能找到快乐。’
公元前23年，诗人贺拉斯曾说过，“只争朝夕，不要信任来
我是只争夜晚，我驾驭夜晚就像驾驭一匹大黑马。大多数朋友都说我是他们所认识的人中最快活的一个，快活对我来说就是选择或者摒弃。我拥抱快乐。
然而，没有我这特殊的父母，我可能就得不到这种选择权了。为了不顾一切地从危险的光线下保护住我，爸爸妈妈急剧地改变了他们的生活。他们得时时刻刻地费精劳神，毫不留情地保持警惕，直到我长大明白了自己的困境才好一些。我之所以能存活下来，他们无私的警惕性起了无法估M的作用。而且，他们给我以爱一以及对生命之爱一这使得我不可能选择压抑和绝望，不可能选择一个遁世幽居的生存方式。
妈妈逝世得很突然。虽然我知道她明白我对她的深厚情感，但我总是幻想着自己能有机会在她生命的最后一天当面向她充分表达。
有时夜晚外出站在光线暗淡的海滩，当万里星空使我感到既面对死神又不可战胜之时，当风声停息甚至海浪撞碎在海岸上大海也缄默不语之时，我告诉妈妈她在我心目中的分量有多重，但我不知道她是否能听到。
现在爸爸——仍旧跟我在一起，但愿他只是虚弱而已——在我说“是您给了我生命”之时听不到我的话，我真害怕他会在我还没来得及向他诉说当初我没捞到最后机会向妈妈诉说的那一席话时就离开人世。
他的手软弱无力，没有温度，可我还是紧紧抓住它，似乎这样做就可以将他留在这个世界上，好让我向他从容告别似的。
在软百叶窗的边缘，随着阳光洒向海面，窗框和窗棂由桔黄色逐渐变得火红。
只有在一种情况下我才会直面落日，那就是如果我患了眼癌，然后在我死亡或者失明之前，我会在某个傍晚来到海边，面对着那些我永远也去不了的远方亚洲帝国站立着，在薄暮将尽时刻，我将摘去太阳镜亲眼看着日光消逝。
我只能眯着眼看，因为光亮使我眼痛，其效果既猛且快，我能实实在在地感觉到灼伤在扩展。
随着百叶窗边缘血红色的亮光变深变紫，爸爸的手在我的手里捤紧起来。
我低头看去，见他睁开双眼，于是便想将心里的一席话全讲给他听。
“我知道。”他轻声说。
当我情不自禁地讲述那些多余的话时，爸爸不知哪儿来的那么大力气，他紧紧地攥住我的手，紧得我说不出话来。
他对默默震颤着的我说记住……”
我几乎听不到他的声音，于是我把身体倾向床沿将耳朵紧贴着他的嘴唇。
轻轻地，然而充满义愤和反抗，他给我以最终的指点什么也别怕，克里斯，什么也别怕。”
然后他就走了。心电图的光线跳动了一下，又跳动了一下，然后成了一条直线。
唯一移动着的光亮是烛光，它在黑色烛芯上晃动着。我不能立即放开他已经松弛下来的手，舞吻着他的额头和粗糙的面颊。
再也没有光线从百叶窗边缘渗透迸来了，世界已运转着进人黑暗，并以此来迎接我。
门开了。他们照例关掉了最近的一排荧光灯，走廊里唯一的光亮就是从走廊边上其他病房内射出的灯光。
长得几乎跟门一样高的克里夫兰医生进了病房，他神色沉重地来到床脚跟前。
安琪拉弗里曼紧随其后，她迈着矶鹞一样的快步，一只指关节突出的瘦拳头举在胸前，她耸肩隆背，一副防御性姿势，似乎病人的死亡就是对她本人身体的沉重打击。
病床边的心电图描记器配备有一台遥测仪，它能将爸爸的心跳情况同时传送给楼下大厅护士办公室的一台监护器。因此爸爸悄然辞世时她们立刻就知道。
医护人员来时没有带充满肾上腺素的注射器，也没带便携式除纤维颤动器以期以振动方式恢复他的心搏。正如爸爸所希望的，不需要大动干戈地进行抢救。
克里夫兰医生的面部特征长得与严肃场合很不相宜。他两眼洋溢着欢快的神情，丰满的双颊红润润的，活像一个没有胡须的圣涎老人。他努力使自己表现出深切的悲痛和同情，可实际上展现在人面前的只不过是一副糊涂相。
不过，他的情感却很明显地体现在他温柔的嗓音中，“克里斯，你还好吗？”
“还是老样子。”我说。
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