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重生手记:一个癌症患者的康复之路(凌志军著) | |||
重生手记:一个癌症患者的康复之路(凌志军著) |
癌症患者中有很多人并不是死于自己的疾病,而是死于自己的恐惧和错误的治疗。
我这样说,很多人一定不信。事实上我过去也不会这样想,直到自己也成了一个癌症病人,有了一些切身体验,又有很多癌症患者的经验教训做参照,才得出这样的结论。
2007年2月,我病倒了。医生在我的颅内发现两处病灶,疑为“脑瘤”。两天后又在我的左肺发现肿瘤,由此诊断“肺癌、脑转移”的概率为98%,也可以说是“肺癌晚期”。医生当时认为,我已经活不过三个月了。
这场突如其来的变故让我和我的家人都蒙了。有生以来我第一次与死亡如此接近,真切地感受到一个癌症患者的恐惧和绝望。
我一向敬仰视死如归的人。那些勇敢从容地走向死亡的癌症患者,曾深深打动了我。有一段时间,我努力说服自己,像他们那样平静地迎接死神的降临。可是说老实话,我当时想得最多的不是死,而是生。因为死毕竟不是我们的追求。
我不断地追问自己:
难道癌症真的就是绝症?
难道癌症病人真的就没有生路?
于是我开始为自己寻找康复之路。我在一次手术中切除了左肺的恶性肿瘤,但是我一直没有接受手术切除脑瘤的治疗方案。我拒绝了一些“抗癌特效药”,也拒绝了化疗和放疗。术后出院时,我甚至连一片药也没带回家。当我意识到肿瘤治疗领域存在一些致命的弊端后,我开始尝试用一些纯自然的方法恢复自己的体能,而不是急于用药物围剿自己体内残存的癌细胞。这些方法也许在医生看来什么都不是,至少算不上医学意义上的治疗,却寄托着我生的希望。
令人惊讶的是,我并没有像医生预见的那样迅速走向死亡。事实上,我能感觉到死神离我越来越远。如今已经五年过去了,我仍然活着,而且越来越像个健康人。我甚至有余力去关注癌症治疗领域里的是非成败,结果竟发现了一些惊人的事实。这些事实完全不符合我们大多数人对于癌症的了解,却能印证我个人的体验。
尽管大多数人都相信只有早期癌症患者才有可能治愈,我却始终期待有一种途径能给所有癌症患者带来希望。
有一段时间,我对自己的治疗前景感到很绝望,因为我了解到一些令人沮丧的情况。过去30年,癌症患者的数量以每年3%~5%的速度增加着。“癌症就是绝症”“确诊癌症等于宣判死刑”,已是民众中普遍的看法。专家们不断地警告我们,“癌症成为人类第一位的致死原因”。2012年,全世界死于癌症的人有可能超过1000万。而且,在可以预见的未来,癌症的发病人数和死亡人数还将大幅度增加。
这局面对于我的信心是个相当大的打击。但也就在我最绝望的日子里,我认识的一些美国人不约而同地告诉我,癌症不是绝症,而只是一种慢性病。他们说,在美国,大多数人都是这样来看待癌症的。
我对这种说法将信将疑,于是试图考证它是否有根据。结果发现,美国的癌症发病率和死亡率在最近10年里第一次被遏制,转而呈现下降趋势。癌症患者的“五年存活率”,即医学上所谓“治愈率”,提高到81%。如今美国癌症患者的平均存活时间已经达到11年,并不比一些慢性病患者的更短。换一种方式来设想,癌症患者的感觉,可能真的类似于得了心脏病或者是糖尿病。
也许正是因为这样的结果,世界卫生组织才能公开宣布,三分之一的癌症可以预防,三分之一可以根治,三分之一经过治疗可以长期生存。
一些研究机构还进一步证明,癌症患者中有一部分人能够不治而愈。
即便我们对“不治而愈”的观点持有最谨慎的态度,仅仅按照世界卫生组织的定义,也可以认为,几乎所有癌症患者都是有希望的。
我们要么根本就不会患上癌症,要么可以治愈,要么可以长时间地与癌共处。
我第一次知道这些事实的时候,感到非常意外,因为这与我自己对癌症的认识是如此不同,与我们国家的癌症治疗现状也是大相径庭。我似乎看到大洋彼岸出现的一线曙光,然而它距离我们那么遥远,就像在一条又长又黑的隧道尽头的一盏灯烛。
在我们的国家,癌症患者面临的情况相当糟糕。他们中的大部分人在三年内死去,能够活过五年的只有20%左右(根据不同的报告,我国肿瘤病人的“五年存活率”在10%~30%)。这不仅大大低于美国,也低于世界平均水平。
我明白癌症治疗仍是一个世界性的难题,对自己的求生机会不敢有更多奢望,但我还是忍不住想象,有没有可能让我们国家癌症患者的“五年存活率”达到世界平均水平呢?如果能,那么,在那些死去的癌症患者中间,每五人中就会有一人不至于死去。进而设想,如果我们的“五年存活率”达到美国的平均水平,那么每五个死去的人中间,就会有三人活下来。
用已经公布的“世界平均水平”和“美国平均水平”做参照,我可以大致推算出,在我们国家每年死去的大约200万癌症患者中,有30万~100万人本来不至于死去,至少能活得更长些。
可惜他们最终没能做到!
这是一个惊人的事实,它深深地震撼了我,也给我带来困惑。我仔细揣摩这种情形,不断地问自己:为什么我们国家的癌症患者会更少地存活、更多更快地死去?是我们这些癌症患者讳疾忌医吗?或者是特别舍不得花钱?是我们国家癌症治疗技术特别落后吗?是我们缺少好医生吗?是我们没有特效药吗?是我们独有的中西医结合彻底失败,因而让患者更短命吗?是种族遗传基因让我们中国人特别禁不起癌细胞的折腾吗?
我在困惑中仔细询问身边的病友,也悉心体会自己病情的变化。我无数次地置身于医院的拥挤、混乱和繁忙中,观察病人,观察医生,也观察医院的环境和设施。一些现象很快展现在我面前。我看到来自全国各地的病人,他们每天在同一时间拥进挂着“肿瘤门诊”招牌的那些大楼,带着满脸的焦虑和绝望;我看到那些身着白衣个个拥有一大堆头衔的专家,他们在收取病人几百元的挂号费之后只不过付出几分钟时间;我看到锃光瓦亮的医疗设备摆满楼上楼下,还被告知这都是全世界最先进也最昂贵的;我看到所谓“最新最好的特效药”几乎每周都在问世,还有所谓“中西医结合”的独一无二的优势。事实上,形形色色的好消息相当多,总是宣布又有了什么伟大的“新发现”,给癌症患者带来“福音”。为了这些“福音”能够降临在自己身上,病人们排着长队往医院的收费窗口里塞钱。他们每年花在治疗上的钱以两位数的速度增长着,其中有很多人甚至为此倾家荡产。癌症患者用自己的希望和金钱催生了当今中国最繁荣最赚钱的一个医疗部门,可他们的发病率和死亡率每年都在增加,中晚期患者的“五年存活率”在过去30年几乎没有提高。
我的困惑在继续,因为我找不到理由来解释,为什么我们国家癌症患者康复的机会更少,死亡的人数更多。
2007年从夏到秋的一段时间,我惊讶地发现我脑瘤的症状减轻了。这一段时间进行的复查表明,颅内病灶正在缓慢地缩小。看来那个迫不及待的手术计划完全没有必要,医生的“死亡预言”也被证明是一个错误。想到当初被医生的话吓得手忙脚乱的样子,我和家人都觉得有点好笑,同时庆幸自己没有听从医生的建议把脑袋锯开。
这种体验比其他任何尝试都更明显地暴露出一些不寻常的因素:癌症治疗体系有可能存在致命的弊端,而我们对癌症的认识存在致命的偏差。这两个“致命”加在一起,让我们生的希望变得格外渺茫。
不过这些想法在当时还是模模糊糊,更因为我对医学的无知而显得不那么可靠。
接下来的几年里,我开始搜集有关癌症治疗的资料,并且把这些信息与癌症患者的高死亡率联系起来加以思考。有一天,我看到一些资料,在所有死亡的癌症患者中,三分之一是被吓死的,三分之一是治死的,只有三分之一是真正因病而死。有不少人用这一组数字来概括当今中国的情形,包括一些长期致力于癌症治疗的医学专家。这表明它不是圈里人的信口开河,更不是外行们的以讹传讹。
我最初看到这消息时,认为它只是一个大致估计,并非严谨的临床检验统计。尽管如此,我还是把更多注意力集中到所谓“治死”之说,于是我看到了更加让人难以置信的事实。一些医学专家相当精确地指出,“用药不当”大范围地存在着。其中一位认定,“目前癌症病人符合规范用药者仅为20%”。另外一位则指出,“有90%以上的癌症患者没有得到良好的治疗方案”。
这些数字令我震惊,癌症患者中竟有如此多的人不是死于自己的疾病,而是死于自己的恐惧和不正确的治疗。
看起来,我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭,而在于我们被中国式的癌症观念包围着,同时还接受着中国式的癌症治疗。这种医疗环境正在造就一个悖论:医学越是发达,越是剥夺患者的主动性和判断力,越是造成病人的恐惧和错误。
我们恐惧,是因为我们无知。我们不了解癌症,不知道癌症其实并非绝症,只不过是一种慢性病。我们不了解自己的肌体,很容易过低地估计自己身体的自我修复能力,却过高估计药物的能力,不知道那些所谓“特效药”有可能正是致命的杀手。
我们会犯错误,除了因为我们恐惧,还因为我们过分相信医生,不知道即使是最权威最有经验的医生也会犯错误。事实上,医生不仅会犯专业性的错误,还经常会犯常识性的错误。然而他们最大的错误,是从来不会把自己的错误告诉患者,只一味地对患者讲述自己的成功病例。
现在回过头来,再看看中国专家说的“三个三分之一”,还有世界卫生组织说的“三个三分之一”。它们符合我个人的体验,也解释了我对周围那些癌症患者的观察结果。
让我和家人吃惊的是,原来癌症患者求生的玄机如此简单:只要我们不恐惧,不盲从,不走上错误的治疗之路,我们就已经有66%的机会远离死神。即使我们的肿瘤已经到了中晚期,也可以长期与癌共存。
2009年春季的一天,我遇到社区卫生站的老护士长。说起我的病,她不禁大惊:“你现在还活着,真不容易。好好珍惜吧!”
分手时她看着我,意味深长地说:“别人像你这样的,早死好几回了。”
于是我想到那些和我同样命运的癌症患者,还有他们被焦虑和绝望情绪包围着的家人。我开始设想把我的体验告诉他们。那个晚上我打开电脑,惊喜地发现自己的手指依然灵活。
这本书和我以往的写作不同。此前我的所有写作,都只是作为一个旁观者,这一回是我的亲历。如果说过去我在写作中倾注的是心血,那么这一次就是我生命的诉说。书里大部分文字是我在每天散步时偶然得之,或者来自我在湖畔的冥想,零零星星,不成系统。我还引用了一些媒体上公开的资料,并且尽可能地注明出处。我的妻子赵晓东伴随我度过了那段最艰难的时光,还在日记里记下其间的点点滴滴。这帮助我校正了自己的记忆,进而成为这本书的事实基础。
2012年春天这本书接近完成时,我忽然意识到自己不仅活过来了,而且重新成为一个健康正常的人。这对我是个巨大的鼓舞。过去五年,我在治疗方面做对了一些事情,也犯过错误,我都如实写在这里,希望能够成为读者的参照。但是有一件事应当交代,我不是医生,只是一个病人,我的感受并未经过科学验证。我无力像过去写作前做的那样,把自己的想法拿去请教业内的行家,即使是我觉得对自己有益的那些方法,也不能肯定会对别人有益。更何况肿瘤这种疾病的性质千差万别,病人的肌体也是形形色色。同样一种方法,在不同人身上会产生完全不同的效果,所以我们只能根据自己的情况来选择,千万不要盲目仿效我的方法,就像我从来不会盲目仿效任何一个成功者一样。
如果你一定要问我,有没有一些可以让癌症患者共同遵循的东西,那么我会说,有。
的确有一些事对所有病人都是相通的——
我们必须有足够的坚强,去接受那些应当接受的治疗。
我们必须有足够的勇气,去拒绝那些不应当接受的治疗。
我们必须有足够的智慧,去分清楚哪些是应当接受的、哪些是不应当接受的。
我们都需要知道,什么时候该从容地迎接死神降临,什么时候该坚定地寻找康复之路。视死如归固然可敬可佩,叩开康复之门却更困难也更可贵。这不仅需要勇气,更需要智慧。
因此,做一个聪明的病人,远比做一个听话的病人更重要。
如今回想起来,五年前那种死到临头的感觉依然清晰,只不过对于死我已不再恐惧。死,是我们的归宿。生,只不过是我们走向死亡的路途。我们都不会忘记自己来到这个世界的日子,可是也请记住,我们明天将要离去。在经历了与死神的对话之后,我对死亡的理解变得达观和通透,我的生命也变得更加丰富和从容。
我想这就是所谓“向死而生”吧!
2012年3月15日下午,家里笑声不断。我们不断说着一些开心的话题,彼此觉得心情异常轻松。有好长时间,我们都没意识到有什么变化,直到晚饭时,才发现原来是因为这天上午刚刚完成新一轮复查,结果出乎意料地好:颅内病灶几乎完全消失,肺部和腹部未见新的异常,癌胚抗原指标回归正常,脚踝骨的阴影正在淡化,手术后幸存的那片肺叶竟也生长壮大起来,把空荡荡的左边胸腔差不多都充满了。这意味着,肺癌切除手术后失去的部分肺功能,已经在很大程度上得到补偿。
“这是五年来第一次!”晓东不住地说,“这是五年来第一次!”
这是真的!五年来第一次,医生在我全身上下没有发现任何新问题。
医生笑眯眯地对我说:“不要再把自己当作病人啦!”
这天晚上,我俩说了很多。过去五年,我们经历了平生最艰难的一段日子,实在不能想象,我们居然熬过来了。
我们开始念叨那些朋友、同事,还有读者。没有他们的关心、帮助和鼓励,我们无法渡过难关。我在心里感谢他们,同时默默历数他们的名字,数到后来,竟是数不清了。其实有很多人我并不熟悉,甚至从未谋面。他们只不过是听说我病了,就在遥远的地方表达自己的祝愿——发来一条短信,写下一篇博文,送来一本《圣经》,或者点上一炷香,默默为我祈福。
我还想到我曾寻访过的所有医生护士,由衷地感谢他们给予我的诊断和治疗,也感谢他们用自己的经验、学识、德行和智慧引导着我的康复之路。他们帮助我认识了这种疾病,懂得了自己的身体,就连他们的弱点和过失也让我学到很多。
我也暗自庆幸自己的这番经历。
如果不曾与死神如此接近,我永远也不会了解自己精神中最脆弱的一面,也永远不会明白,我还有那么多的东西可以学习,还有那么好的境界可以修炼。
在经历了与死神的对话之后,我开始理解生命的真谛。我的人生更加丰富多彩,茶余饭后也增添了更多的话题和笑声。很多曾被我忽视了的东西,如今在我的生活中放射出迷人的光彩。我们——我、我的家人和友人——学会了一起面对生命中的坎坷,互相嘘寒问暖,相濡以沫。除了能和相知相爱的家人相依为命、能和情真意笃的友人风雨同舟,我不知道人生最后一段旅途上还能有什么更美好的事。
我知道未来的康复之路并非万事大吉,复发和转移的危险还没有彻底消除。然而,我再也不会谈癌色变。对于死亡,我也不再恐惧。
死神是天堂里的最后一位天使,是上帝给予人类的最后一个礼物。
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第一章 别让医生吓死你
当医生宣布在我的颅脑、肺叶和肝脏上都发现恶性肿瘤的时候,我平生第一次感觉到与死亡如此接近!
灾难是突然降临的,就像晴天霹雳,让我和家人措手不及。我对自己的身体一向自信。这不仅因为每年一次的体检指标都正常,还因为我没有什么不良嗜好,比如从不抽烟、酗酒。而且我还是个喜欢运动的人,每天至少有一小时的体育锻炼。所以,当医生宣布在我的颅脑、肺叶和肝脏上都发现恶性肿瘤的时候,我平生第一次感觉到与死亡如此接近!
那一天是2007年2月12日。当时我站在北京医院脑神经外科的医生办公室里,看着我的颅脑和胸部胶片悬挂在一个巨大的灯箱上。荧光灯的光线从胶片背面透过来,苍白凄厉,有点刺眼。确切地说,胶片上还显示出腹部造影。
“这里有,这里有,啊——肝上也有。”医生一边在胶片上面指指点点,一边说,“已经不能手术了,只能全身化疗。”
“是吗?”我下意识地追问一句。
停了一下,他又补充道:“不说百分之百吧,也差不多了。”
他转过脸看我一眼,好像突然意识到什么:“啊!你还不知道啊?那……那……请你在外面等一会儿,我要和家属谈一谈。”
我走出房间,站在走廊上。四围的墙壁好像是刚刚粉刷过的,一片惨淡的光向我挤压过来。
马晓先在我身后跟着,寸步不离。因为职业的敏感,她显然已经明白了一切,所以特别紧张地看着我,嘴巴动一动,却什么也没说,只是伸手碰碰我的胳膊。这个60多岁、瘦小精干的女人,是这一代人中最富有人生经历的人之一。退休前她是北京医院的护士长,再早一些,是中南海高层领导人的贴身护士。她为人忠直,勤勉细腻,富有同情心。在刚刚过去的两天里,她一直陪着我,还与我的妻子赵晓东在医院里跑前跑后,寻找她认为最有经验的医生。
“他是什么意思?”我问,期待她给我一个更确切的解释,“情况不妙吧?”
“是不好。”她回答。显然是因为了解我的个性,她不打算对我隐瞒任何实情,所以直截了当地确认了这个坏消息,“他说……肝上也有。”
先是颅内,然后是左肺,现在又是肝……我知道这一切意味着什么:脑癌、肺癌,再加上肝癌。这不就是恶性肿瘤、全身转移吗!
“你进去吧。”我对马晓先说,“去看看晓东。”
我担心晓东会受不了,转过身,透过虚掩的门缝去搜索屋内的情形。
我可以看到晓东的背影。她坐在窗前,独自面对着那位医生。还有一群医生的目光在前后左右包围着她。窗外灰蒙蒙的天空衬托着她僵直的身影,我极力想看到她的脸,可惜看不到。
我等在门外,过了几分钟,也许是十几分钟,终于看到医生做出结束谈话的表情,可晓东还是僵直地坐着,一动不动。我走进房间,站在晓东身后,轻轻拍拍她的肩膀。她站起来,犹豫了一下,然后像是鼓足了勇气,转过身来面对我。我看到了她的脸。
她的脸色大变,嘴角微微抖动,眼里一片哀伤。在和她共同生活的25年里,我从没见过她的脸色如此暗淡阴沉。她后来告诉我:“我当时脑子里一片空白,唯一的想法就是不能在他们面前哭出来。”
她把我扶到医院走廊的椅子上。两人并肩而坐,沉默,还是沉默。有很长时间,我们之间一句话也没有,全身心沉浸在绝望沉闷的空气中,彼此想要回味眼前的事情到底意味着什么,可是没有办法把思想集中起来。
周围人来人往,行色匆匆。有一会儿,晓东似乎回到现实中来,蓦然抬起头来,把眼睛直对着我说:“如果是最坏的情况,你愿意知道吗?”
我俩早就有过一个约定:无论谁得了不治之症,都不该彼此隐瞒。现在,她既有此一问,一定是想起了这个约定。
“我已经知道了。”我对她说。
晓东被击垮了。她躲在我看不到的地方偷偷哭泣。马晓先陪着她默默掉泪。我的眼睛无法睁开,但我能够感受到她正在用一种悲恸欲绝的眼光看着我。
那天回家的路上,车里气氛低沉。晓东紧紧拉着我的手,似乎担心我突然消失,却又一言不发。她本来是个喋喋不休的人,可现在,所有生机灵动的声音全都消失了,她整个人沉浸在巨大的惊骇中,剩下的只有沉默。
而我,第一次明白什么叫“绝望”。
我想让内心静下来,恢复思考的能力,却发现无法让自己集中精力,于是索性让思想信马由缰,或者什么也不想,只是细细体会身体内部那些被医生指证的岌岌可危的部位。头痛目眩,这一定是“脑瘤”的征兆了!可是肺癌呢?肝癌呢?我怎么一点感觉也没有啊?如果肝上长了那么大的一个异物——就像医生所说,那应该是能够感觉到的,比如说疼痛感甚至凸起来的硬块。我下意识地伸手去摸索,渐渐地,还真的在腹部感觉到一种异样。更准确地说,是健康人的“异样”。
我饿了,而且激起了一种旺盛的食欲。
于是我和晓东来到金丰华饭馆,拣了个靠窗的位置,相对而坐。晓东点了一份清蒸鲈鱼、一碟蚕豆和一样青菜。这些都是我们家饭桌上最常见的菜肴。我接着给自己要了一大盆疙瘩汤,这是我每次在这里吃饭时必有的节目。它总能勾起一些有趣的回忆:不是和朋友们滑雪归来开怀畅谈,就是二人相对而坐娓娓叙说。
正是午饭时间,周围食客渐多,人声鼎沸。讲究品位的人总喜欢说:“吃饭不是吃饭,是吃环境,吃心情。”刚刚经历过的打击让我们两人都还没有回过神来,在这样一种心情中吃饭真是平生第一遭。
我很快回过神来,决心好好表现一下,于是开始向桌上的食物发起进攻。也许是为了安慰晓东,也许是为了鼓舞自己,也许是想要证明医生在危言耸听,其实我什么毛病也没有,我尽量让自己表现出如饥似渴和津津有味,同时也没有忘记从塞满食物的嘴里挤出一句话来:“肝癌?真是肝癌,我还能这么吃吗?”
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