编辑推荐：
孩子总受欺负 父母怎么办
3岁以下的宝宝有什么阅读特点
宝宝爱吃的9款营养豆腐美食
给宝宝喂药避免10种错误
孕妇吃夜宵的危害有哪些
敬请关注读书人网：
http://www.reader8.com/
自2008年，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起，“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。志愿者们往往付出数年的无声陪伴才能换来一个灿烂的微笑，但是他们心甘如怡。
志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动
志愿者眼中的志愿者：
一年是快乐，两年是煎熬，三年才是执着
你愿意花一年时间换来一个笑容吗?你愿意花两年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗?也许你的付出没有回报，也许你付出满腔的爱心，得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。
沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症三大核心缺陷。在志愿者结对服务中，针对自闭症儿童这个群体可能是流动率最高的。“我们这个群体就是‘铁打’的孩子，‘流水’的志愿者，”在记者与自闭症孩子家长及一些自闭症组织接触后，无论是家长还是志愿者对于这一现实都很无奈。“有很多一对一服务的志愿者，在做了三四次后，不愿意再坚持，不是他们缺少爱心，是对于这样一群孩子更需要的是一颗无比坚强的心。”
相关新闻：世界自闭症日 只为一丝微笑
让我们许给他们一个未来吧!
志愿者眼中的自闭症家庭：这些家庭充斥着痛苦、无奈与彷徨
今年29岁的家昊是一名公务员，从他念大学起就热衷于公益活动，作为学校爱心社团的团长，联系爱心服务对象，确定爱心服务项目是他大学四年间忙碌最多的内容。一次机缘巧合，在大四即将毕业的那年，家昊接触到自闭症这个群体，通过自己的爱心和诚意逐渐走近这一个个有自闭症患儿的家庭。
“只要家里有自闭症孩子，对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”看多了，接触多了，家昊眼中的自闭症家庭充斥着无数的痛苦、无奈与彷徨。
痛苦：这就是一种无“声”的生活
“多少次，我在梦里听见宝贝叫我妈妈，梦见她张开双臂和我拥抱，但醒来发现，原来是自己的左手紧紧握着自己的右手。”自孩子两岁被确诊为自闭症后，小悦然的妈妈四年来都做着同样梦，那就是孩子突然间不自闭了，可以开口叫自己妈妈了。
无奈：渴望走出去却又不得不缩回来
世界上最遥远的距离不是生与死，而是他站在你面前却无法与你交流。整整十年，离开父母十年的桐桐，如今出落得相当帅气。但很难想象，这个孩子在八个月的时候就被诊断患有自闭症。为了有一个更好的治疗环境，桐桐与北京的父母天各一方，来到上海与姑妈一同居住，数十年如一日，姑妈对桐桐视如己出，无微不至。
由于自闭症孩子的特殊性，桐桐无法与正常孩子一样到学校上课，甚至无法进入辅读学校。姑妈除了每天上午陪伴桐桐玩耍、锻炼身体，下午雷打不动地花两个小时对他进行一些治疗性的特殊训练。由于缺少与同龄人的接触，长时间和姑妈两人相处，桐桐的自闭症始终不见好转。眼看着孩子一天比一天消沉，姑妈决定带桐桐到人多的地方走一走，乘一回地铁。但就是这一次突破性尝试，吓得桐桐连续三天不愿意走出家门半步。
原来那天在地铁上，由于桐桐第一次与那么多人在一个密闭空间里，紧张得不知如何是好，只能拼命用拍手以及跺脚来缓解自己的情绪。并不知情的乘客显然被人高马大的桐桐这一行为惹恼了，冲到他面前大声呵斥。听到喊叫声，桐桐顿时被吓坏了，难以抑制地尖叫起来，姑妈立即将其耳朵捂住，一边向周围乘客解释，一边搂着桐桐下了地铁。“也怪我事先没来得及向他们解释，有时想带着这样的孩子走出去还真是有点难。”桐桐的姑妈说。虽然生活中家长们面临这样那样的困难，但对他们来说，能得到更多的宽容比什么都重要，“自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通，他们有时会做出一些常人无法理解的事情，希望社会上更多人能够理解他们，而不要排斥他们。”
彷徨：耗尽财力物力人力，无功而返
“有时候我既希望媒体多宣传自闭症，又担心宣传出来让许多家长都心存幻想。”作为上海自闭症家长联谊会的负责人，彩虹妈妈21岁的儿子嘉伟也患有自闭症，“有很多家长半夜会打电话给我，说很多科学家小时候也都有自闭，也许自己的孩子有一天突然脑子开窍，直接从自闭症转为天才。”
彩虹妈妈告诉记者，自己曾遇到过一个家长，从三岁开始，带着孩子到处求医，参加各种培训班，花了四年时间，耗费三四十万元，心力憔悴。后来在网上找到彩虹妈妈，并将孩子带到了家长联谊会的活动现场。当大家交流时才发现，这个已经七岁的孩子连穿衣服、穿鞋子都不会，用孩子妈妈的话来说，这四年里就忙着给孩子做各种身体、头脑训练，忽视了最基本的生活自理能力训练。
“自闭症是一个终生残疾，通过干预能够改善，但如果非要让他去正常学校上学，结果是孩子虽然考上学校，但社会性还是缺失，就会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高，反而越来越恶化。”彩虹妈妈说道。
彩虹妈妈告诉记者，目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家，尚未登记注册估计有近百家。虽然有很多机构的效果不尽如人意，但至少表明整个社会对于自闭症群体的关注越来越高。有了数量，更要重视质量，并提供机构良性发展的土壤，这都是围绕“自闭症”引发的问题。
