5年前,家住美国内华达州的休·亨普尔与妻子克里斯。迎来一对漂亮的双胞胎女儿艾迪生和卡茜迪。看着两个女儿一天天茁壮成长,夫妇俩干什么都觉得精神头十足。
然而,厄运却不期而至。在艾迪生和卡茜迪两岁时,因患重感冒入院接受治疗。其间,医生发现两姐妹的脾脏异常肿大。但却无法判定个中原因。
艾迪生和卡茜迪的感冒虽已痊愈,但脾脏却依旧肿大,医生建议两个孩子回家休养,说不定脾脏肿大会自动消失。
克里斯在对女儿的日常观察中发现,她们不仅注意力不集中,走路时身体也难以保持平衡和协调,总是撞墙或猛然摔倒,和其他孩子一起玩耍也不会蹦跳,还远远落在别人后面……
女儿的反常让克里斯心急如焚。她带她们四处求医,最终于2007年10月。在明尼苏达州罗切斯特“梅奥诊所”得到确诊。这种病在孩子出生后数年内表现正常,但逐渐会出现食欲消减、词汇减少、语言含混、肝脾肿大以及智力和运动发育减退等症状,并会逐渐失去思考力、知觉力和判断力,在维持身体平衡和协调等方面也会出现困难。即使采用目前最好的维持疗法,也极有可能过早死亡。
专家的介绍,让克里斯顿如五雷轰顶,她含泪对帕特森医生说:“即使我们倾家荡产四处举债,也要挽救两个女儿的生命。求您一定想办法治好她们。”帕特森苦笑着,无奈地摇摇头。
为不让女儿发生意外。克里斯特意将父母接来照顾她们,她则辞掉心爱的工作,专门注册了一个网站,搜集信息求医问药,希望奇迹在某一天突然出现。
今年初,克里斯偶然得到一个信息:一种叫环糊精的疗法,已在尼曼·皮克病鼠类的试验中获得成功。尽管药物目前还处于试验阶段,但克里斯还是看到了巨大希望。
她立即向美国食品和药物管理局提出“同意使用”的申请。
克里斯的第一次申请被驳回,她没有灰心,再次对申请做了修改,提出了自己更充分的理由:“你们应该知道,我的两个女儿得了世界上最严重的一种胆固醇类疾病。我之所以要冒这样大的风险,就是在和女儿体内不断积聚的胆固醇进行赛跑。我们已经没有退路。只要试验对我的孩子哪怕有一点点效果,我也心甘情愿为她们使用还处于研究试验阶段的任何药物。”
在她的不懈努力和坚持下,美国食品和药物管理局最终批准将环糊精疗法在艾迪生和卡茜迪的身上进行试验。
试验开始前,儿童神经病学专家马克·帕特森提醒克里斯:“环糊精在鼠类的试验中确实对尼曼·皮克病相关症状有一定积极作用,但鼠类试验的成功,并不意味人体试验也一定会成功,它的风险很大,而且目前还没有一名患者敢于做它的试验者,你要认真考虑后再作决定。”
克里斯没有丝毫犹豫,对帕特森说:“即使治疗失败。也能为后来的患者提供借鉴,我的女儿和我一样无怨无悔!”帕特森被她的勇敢和坚毅所感动,不久前,已将环糊精药物植入艾迪生和卡茜迪的皮下导管组。流淌于她们的血液中。
帕特森说:“无论艾迪生和卡茜迪的治疗结果如何,但克里斯一家对c型尼曼·皮克瘸的治疗作出的杰出贡献,值得我们每一个人尊敬。作为母亲,克里斯为女儿求治中承受的巨大心理压力是常人难以想象的,她的两个女儿也会为自己有这样的母亲感到自豪和骄傲!”
母爱可以不顾一切。现在,全美都知道有一位可敬的母亲叫克里斯。她正用一种特殊的方式,用一颗晶莹剔透的心灵告诉世人怎样去爱孩子。即使克里斯的心愿最终难以实现,但她伟大的特殊母爱,犹如涓涓细流,隐忍而绵长地滋润着每个人的心田!