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等待我的离去:17岁女孩最后的生命感悟(蕾吉娜.施托克) |  |
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等待我的离去:17岁女孩最后的生命感悟(蕾吉娜.施托克) | |
![等待我的离去:17岁女孩最后的生命感悟 [平装]](http://img.reader8.com/uploadfile/2012/1023/20121023024216468.jpg)
《等待我的离去:十七岁女孩最后的生命感悟》是一部让整个欧洲为之潸然泪下的生命绝唱。蕾吉娜在博客上发表的文章和照片感动了无数网友。挪威乃至整个欧洲的许多人，包括一些歌星等名人，都加入了自愿献血者和骨髓捐献者的行列。在她去世的那一天，将近50万网友浏览了她的博客，发帖评论的网友达到43000人。让整个欧洲为之落泪的生命绝唱！流着泪读完此书，微笑着面对世界！
这是一次对生命历程的真实记录。
一个17岁的女孩，还没来得及成熟，就被迫要面对死亡，她要亲身感受身体的逐步衰竭，母亲的悲痛欲绝，还有来自网友或鼓励、或嘲讽、或不以为然的声音。
死亡，让这个女孩迫不得已地成长、变坚强，告诉人们生命的可贵，也告诉人们最真实的人性是如何面对死亡。
2012，也许不是末日，但我们要认真地面对死亡。
在这个世界上，只有死亡对每个人都是公平的，我们都走在通向坟墓的道路上，如果，2012真的是世界末日，那么你会像17岁的蕾吉娜一样坚强勇敢吗？你最希望和谁一起度过最后的时光？你还有什么未完成的事情需要完成？
我们不可能得到想要的一切，生活不会永远一帆风顺。更多的关注今天吧，把握住现在拥有的一起，从中寻找幸福和快乐。
作者：（挪威）蕾吉娜?施托克 译者：孙晓峰 张静
蕾吉娜?施托克，一个罹患白血病的十七岁女孩。 2008年8月22日被确诊患了白血病。2008年11月4日，蕾吉娜开始在自己的博客“直面恐惧”上介绍自己的治疗过程和感受，用她乐观、真诚、积极的态度，感染了整个欧洲，许多人因为她的故事而成为了无偿献血和骨髓捐献志愿者。在她去世那天，有将近50万人访问了她的博客表示哀悼（2012年挪威总人口才达到500万左右）。
什么是病魔 4
我的经历 10
在奥斯陆的咨询 12
地球上的最后一天 13
准备战斗 14
苦中有乐 16
一言难尽 17
我多想 20
甜蜜地狱 24
大胆 24
等待期 27
徒劳之行 28
再次化疗 29
没有人知道 30
空悲切 31
枯树不倒 33
我很害怕 34
什么是MDS / AML 36
什么是骨髓移植 36
回顾——第一部分 38
回顾——第二部分 39
回顾——第三部分 42
只要思想 43
厄运空间 50
坠落 50
途中 51
胃病、管饲进食等 53
在隔离病房 53
昏沉 56
一个诱人的声音 57
空洞 58
《困在山中》 59
记住明天 62
沉默教你唱歌 63
好消息 64
终于回家了 64
报社采访 64
还不能歌唱 65
生活如此不公 66
重建心墙 66
第三只眼 67
颁奖仪式 69
受伤的人 71
没有毛发的人有什么错 73
你愿意伸出援助之手吗 78
不妙 84
我希望，今夜我不孤单 85
噩耗 86
进展 87
一篇写给你们的博文 93
死亡之旅 96
旅行 102
我要死啦 102
更多信息 105
怪事和感谢 106
报社来访 107
媒体 107
NRK和Norge电视台 108
如何展示人的善良 109
视频博客 110
展览、出书计划等 111
图片 113
服装销售 114
过好每一天 114
新一轮治疗今天开始 116
及时一步 117
视频博客——新的希望 118
再次回家 119
日记 119
入院 121
来自美国的答复 126
答复——第一部分 127
加量或者死亡 132
访客博文 133
全力以赴 136
到达 137
挪威卫生体系的问题 137
目前为止，一切正常 138
别忘了晚上6点的慈善音乐会 140
她站在角落 142
医院漫长的一天 143
答复——第二部分 145
户外拍照 151
继续前行 151
岁月流逝 155
行者 156
狼乐队演唱会 160
感谢这支优秀的团队 161
今天我生日！ 162
最开心的生日！ 167
大门的钥匙 168
坏消息 169
来自象牙塔的声音 174
玻璃做的 174
愤怒的椅子 176
为艺术节和假发干杯吧！ 177
美好的夏天 178
音乐节到啦！ 182
Slash & Friends 183
Volbeat, Placebo 和 Marilyn Manson 185
今天：关于阿扎胞苷 191
野餐 192
美 193
变化 195
世界的尽头 196
声音 196
写在朦胧中 197
镜子里的面具 198
准备出发 199
09劳马摇滚艺术节 199
未来 201
力不从心 204
开学了——我除外 204
几天舒服日子 217
我们需要更多年轻的男性骨髓捐赠者 218
翻越重山，穿越荆棘 222
疼痛加剧 223
抵达特隆赫姆 224
风暴中心 225
2009年9月15日这一天 225
我期待 226
今天我骄傲 227
水中光影 234
空间 236
病情波动 236
带我出去 237
顺其自然 238
又一记耳光 239
鸦片 245
有时候，我感觉不到我的脸 248
我刚才在何处 253
恶化 253
等待我的离去 254
我只想活下去 256
亲情 263
一切都将过去 264
“生”的奢望 265
病情恶化 268
写给姐姐蕾吉娜 280
时间静止 284
妈妈的话——爱的表白 293
尾声 300
来自我们和蕾吉娜的致谢 307
“我希望死后我的博客能结集出版。”2009年11月5日，18岁的女孩蕾吉娜在她的博客中这样写道。4个星期后，她在父母、妹妹艾莉斯、小猫约瑟芬妮的陪伴下，静静地离开了这个世界。一年前，蕾吉娜开始写自己的博客“直面恐惧”。她在博客的开始写道：“我得了白血病——我想在这里告诉大家，得了这种病的日子是怎样地难过，治疗的过程又是如何地艰难。”此后，成千上万的网友一直陪伴着她走到生命的最后一刻。最初的蕾吉娜还只是一个在医院因为得不到单间病房而大吵大闹的小女孩，但残酷的现实使她发生了很大的变化，开始懂得珍爱生活、珍惜朋友及家人给予她的爱。蕾吉娜在博客上发表的文章和照片感动了无数网友。在她去世的那一天，将近50万网友浏览了她的博客，发帖评论的网友达到43000人。
这是由蕾吉娜的博客集结而成的一本书。此外我们加入了几篇蕾吉娜迄今为止从未公开过的文章，若干照片，部分读者跟帖，以及她的家人和密友的纪念文章。
看过蕾吉娜博客的人很容易这样想：“这个女孩本来今后可以成为一个了不起的人物。”而我们要说的是，她其实现在就已经是一个了不起的女孩了，她向人们证明了这一点！她用自己的文字和照片，让人们清楚地认识到了生命的无价。我们很荣幸能够将这本书奉献给各位读者。
本书编辑部
2010年3月17日 于 奥斯陆
苦中有乐
2008年11月12日，22点37分，医院，蕾吉娜
这次化疗还是折磨得我够戗。正如所担心的那样，我还是恶心、呕吐，但幸运的是，这一切都只是阶段性的！医生告诉我，也许明天就可以停止化疗，但原计划化疗是6天的。我只希望医生知道自己在做什么。化疗对我的副作用确实很大。还好，现在我感觉好多了，可以吃东西，可以和人聊天，还去了一个男孩子的病房。他叫帕特里克，超可爱。
今天，我了解到，我们医院有个病人已经做了骨髓移植手术，昨天回来了。太好了，真高兴他一切都好！他的病几乎和我的一样。他的状态相当不错，手术后在奥斯陆医院总共待了5星期。这给了我希望，虽然每个人的病情并不完全相同。
今天，我跟医院的牧师讲了我的全部情况。上次的那个心理学家只会胡说八道，所以我想试试和别人谈谈。护士们向我保证，这位牧师是个很棒的谈话对象，不会喋喋不休地谈基督教。我还听说，他非常善于和年轻人沟通。果然，我们进行了一场非常深刻的对话。他唤出了我内心深处不为所知的想法。我也讲出了我的恐惧，对死亡，特别是对可能会发生的未知的一切。我们谈到了死亡是什么，以及我们如何理解死亡：之所以死亡是那么可怕，是因为我们不知道“不再存在”究竟意味着什么。临走前，他对我说，我很特别。这话他甚至说了好几次。他说，我可以很好地表达我内心的东西。这次谈话真的很好，之后我想了很多。
对了，昨天和罗森博格球队见面了。我的身体非常虚弱，实在无力走到礼堂下。我很失望，以为没有机会见到他们了。我本来是多么高兴能有机会见到他们啊。就在我沮丧至极的时候，一名护士走进我的房间告诉我，球员们愿意来病房看我。真的吗？是真的吗？当他们推门进来时，我立刻觉得神清气爽。来看我的是Per Ciljan Skjelbred, Roar Strand, Steffen Iversen 和Marek Sapara，都是我所希望见到的帅哥！我本来担心会出现尴尬的冷场，但恰好相反。他们是那么真实自然，完全没有球星的架子。他们问我身体怎么样，我告诉了他们一点我的治疗过程和必须要面对的疗程。我也给他们鼓劲打气，让他们从世界杯的失败中振作起来。
死亡之旅
2009年4月10日，蕾吉娜
如果你被告知自己快死了，该怎么办？干脆回家坐以待毙吗？这显然不是个办法。谁会愿意躺在床上，感受着自己生命的气息一点点消弱呢？可如果被医生放弃了，是否还应该去尝试其他办法呢？许多人会去联系国外的医院，或是尝试心理疗法。但是，如果真的无计可施了，那该怎么办呢？
我刚刚得知了一个晴天霹雳般的诊断结果——我的病复发了！我的骨髓里检查出含有10%的幼稚细胞，就在周六那天！好不容易盼到复活节了，我本来有好多好多计划的！不仅是复活节的计划，还有这一整年的计划：去听演唱会，去参加音乐节，去地方报社实习，我还计划下半年回到原来的班级继续学习。而现在一切计划都泡汤了。我还有那么多想去做的事情，却感觉自己的时间已经不够了。
当然，复发并不意味着所有的希望都落空了，医生还有其他的治疗方案。但我觉得自己似乎很难再去憧憬什么了。希望是很渺茫，但终究还是有的，这就好，我只能寄希望于这一线曙光了，否则我会疯掉的。我不想再听到别人对我说，我快不行了，即使我只能束手无策地看着自己的病情继续恶化，即使医生已经放弃，即使我可能就是那样的下场。
这段时间，我要做自己想做的事，要让自己过得充实起来，最重要的是要多和家人还有朋友在一起。没有他们，我根本走不到今天。我非常感激他们一直陪在我身边。我还是原来的我，一直都是，而不只是一个白血病人，虽然很多人只是把我看做“白血病人”。我不想做这样的人，我想做一个正常人，哪怕非常的平凡。我多么希望大家能正常地跟我打招呼，能像对待正常人一样地对待我啊。许多人在癌症患者面前不知道该说什么，虽然我可以理解，但心里依然会感觉很难受。我相信，其他的白血病友也和我有同样的感触。
我热爱绘画，热爱摄影，喜欢散步，喜欢音乐，也喜欢写作。文字和照片能很好地表达出一个人内心的感受。从提笔画画到现在，我的进步很大。跟画笔和颜料打交道并不那么容易，可一旦学会了，你便会感到其乐无穷。我提起画笔的时候，眼前从来没有一个具体的图像，我只是随意地画个东西，然后任凭画笔在纸上驰骋。做到这点，不需要有多少绘画天赋，我就不是特别有天赋。其实我想说的是，这取决于创造力，人只要拥有了创造力，什么都能做到。我喜欢从中感受这份满足，它让我充实！
但摄影才是我最大的兴趣所在。我喜欢穿梭在大自然中，用相机去捕捉所有迷人的画面。只可惜我现在身体状况很差，不能过多地出去走动。真希望自己能好起来。在林中漫步，聆听大自然的声音，感受大自然的气息还有树林的魅力，这些都是我最大的力量源泉。大自然丰富多彩，是世界上最美好的存在。我无法理解，为什么人类非要破坏它。我最喜爱的树林就在我家屋后，我一直热爱着那片林子。小时候，我夜里哭闹，爸爸妈妈夜里只有带我去林子里散步，我才能静下来。而现在竟然有人在那儿盖房子，简直不可理喻！真讨厌！我觉得自己和这林子有几分相似——我愤怒，树林也愤怒，我身体内的白血细胞在扩散，而树林里的房子也在蔓延。复活节到了，他们停止了施工，也许白血细胞也会稍作休息？但愿如此吧，这是挽救我生命的唯一希望了。第一种方案现在一定要见效啊。停服了抑制免疫剂一定要能阻止白血细胞扩散啊，新的免疫系统一定要完成它的使命，摧毁骨髓中的白血细胞啊。如果达不到这样的效果，那我就只有死路一条了。
我不想死，虽然我感觉自己快没有力气了。我已经厌倦了这种搏斗！该试的都已经试过了——化疗不见效，又做了骨髓移植，接下来一切顺利，可到3个月后的复查，这最可怕的，我们最担心的事情还是发生了。我身边的人都哭了，我也哭了。但我的家人和朋友，他们才是最难接受这个事实的人。我死了，而他们还得带着丧失亲友之痛活着。我很放不下他们。叫他们该怎么去面对这至亲或是挚友离世的事实呢？
到底什么是死亡？这很少有人能用语言表达。其实，根本没人知晓答案。我不信教，但有一天在医院，我跟医院的神父聊天，他并不在乎我是否信教。我们谈到了生命，谈到了死亡，谈到了一些难以言表的情感。我真的很意外，我们竟把那些微妙的东西化为了言语！我是无神论者，我不相信人死之后会进入另一个世界。在我眼里，死亡就是黑夜里的长眠，人一旦死了，就什么也看不到，什么也感觉不到，什么也做不了了。而一切却还在继续着。妈妈说，上天之所以会把好人从这个世界上带走，是为了让他们去别的地方构建一个更美好的世界。我很愿意相信这种唯美的说法。地球不是一个美好的家园，在这里，人们饱受着饥荒、战争、谋杀、疾病之苦，面临着种种死亡的威胁。
许多人根本不知道自己有多幸福。我们在身体健康，生活美满的时候，却把精力挥霍在不知满足上。而当生命危在旦夕时，我们才会只想活下去。为什么？生活没有意义可言，所发生的这一切也没有意义可言。这世间最善良的人们染病死去，等等，意义何在？如果有人看到了这其中的意义，那他必定是个狂热的宗教徒。人们只能毫无理由地接受一切既定的事实，但这并不意味着，我们不能自己铸造有意义的人生！而这一切都离不开一个“爱”字。如果一个人不热爱生活，那他活着也没有意义。人为爱而活，对家人、朋友、恋人的爱，对大自然，对动物的爱，对音乐，对个人兴趣的爱。只有充满爱，生活才会有意义。至少，我是这样认为的。
等待死亡是一种非人的折磨——感受着身体每况愈下，担心着各种检验结果，想着我到底还能不能活下去。有人在担心着他们的考试成绩，而有些人却在等待自己生与死的判决。世道真是不公！你们，这些继续活着，将拥有漫漫幸福人生的人，应该为这个世界奉献自己的力量！不要忘了那些过得不如你们的人，这一点很重要！
太阳落下，
黑暗袭来。
光明的灵魂被迫
屈服于黑暗的幽灵。
月色朦胧，
雾霭茫茫，
只盼望着，
光明回来，
但希望
如同大海中的微光。
风，肆虐，
将我们埋葬。
天，哭泣，
泪水落在我们的坟上。
微光已不在，
灵魂彷徨，
终于在大自然的轮回中找到宿地
虽然那只是世间的一颗种芽。
路漫漫，
发芽长大。
希望还有，
生命仍在。
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