1996年7月,25岁的张燕迎来了女儿斯淇的降生,小两口沉浸在初为人父母的幸福里。
不料,半年后,幸福戛然而止。一天,张燕发现女儿不排尿了,她抱着憋得“哇哇”直哭的斯淇赶到医院,诊断结果让她浑身发冷:先天性脊髓脊膜膨出,导致膀胱神经受压迫,无法自主排尿,孩子必须终生带尿管。
很多人都劝张燕放弃斯淇。就连丈夫也放弃了,他很少再过问女儿治疗的事。可张燕从没想过放弃,她坚信只要坚持治疗,女儿一定会好起来的。她带着斯淇跑遍了武汉的各大医院,还曾到北京等地遍寻名医。
张燕原是武汉硚口牛奶厂的挤奶女工,1998年,牛奶厂破产。为了给女儿看病,下岗后的张燕卖过鱼,卖过早点,在超市站过柜台,去商场当过售货员……亲戚朋友们心疼她,劝她“为以后想想”。她说:“我没有以后,只有现在,女儿就是我的现在,我的一切。”
2006年,承受不了经济和心理的双重压力,丈夫提出了离婚。张燕带着女儿租住在常码头一间民房里,月租200元,她也负担不起。2009年,她向娘家求助。年事已高的父母本就和兄嫂一家三口挤在一起,她不好意思,可实在没办法。后来哥哥将她们接回了家。张燕母女和母亲挤一间房,母亲打地铺,让她们睡床上。张燕流着泪说:“父母和哥嫂收留了我。现在这个家里除了女儿,没有一样东西是我的!”3月,张燕申请了廉租房。她最大的心愿就是通过申请,能赶快搬出去,“真不好意思再给他们添麻烦了”。
14年来,斯淇接受过9次手术,全身刀痕累累,可幸运女神偏偏遗忘了这个命途多舛的女孩:6岁时,斯淇两次神经移植手术失败;多年来造瘘口反复感染;由于长期病痛导致肝肾功能衰竭,双肾萎缩到只有枣般大小,最终被确诊为尿毒症。
2010年1月,斯淇食欲急剧下降,手脚无力。张燕急忙把女儿送进医院,可斯淇的状况越来越差,肺部感染,喘不上气,血压也很高。医院下达了病危通知书。张燕苦苦哀求医生:“一定要救救我的孩子!”母亲流着泪劝她:“你难道要赔一辈子进去吗?”张燕不容置疑地说:“只要有一线希望,我都要让她活下去!”张燕的坚持感动了医生,她的希望也仿佛传到了女儿心里。一针强心剂打下去后,奄奄一息的斯淇从鬼门关挺了过来。
斯淇一直靠临时导管作为透析通道,但临时导管使用寿命短,容易感染,也易产生血栓,必须建立动静脉造瘘管,以便长期透析。因为长期病痛,斯淇非常瘦弱,动脉血管仅14毫米粗。如果不及时进行手术,斯淇无法按时透析,就意味着生命的终结。
8月24日,武汉普爱医院肾病科的医生为斯淇进行了手术。近4个小时后,手术顺利完成,“生命通路”打通了!主刀医生吴玮聪说:“张燕是我见过的最乐观、坚强的病人家属,不管多艰难,我总看到她在笑。她的坚强和乐观感动了我。”
如今,斯淇依靠每周两次的透析,维持着被尿毒症摧残的生命。透析费用加上平时的药费,每月要3000多元。为凑齐医药费,张燕每天要打三份工:厨师、交通协管员、开“麻木”(在武汉一带,“麻木”特指载客三轮车)。
她每天6点起床,安顿好女儿,出门为一家单位食堂买菜、准备午饭;中午回家休整一下,再出门打工,这份工作很机动,以前是超市理货员,现在是交通协管员,从下午1点站岗到7点;晚上,料理完女儿,就又出去开“麻木”,“运气好时,一晚上能挣四五十元”。麻木是向邻居借钱买的,钱至今未还上。张燕说,她知道开“麻木”违法,但“我实在是没办法”。
这些年来,在亲戚朋友和好心人的帮助下,张燕为女儿赚到了10多万元的治疗费。斯淇一边治疗,一边上学,勉强读完初一。不久前,原本被医生判为“活不过14岁”的斯淇,度过了14周岁的生日。
由于长期受病痛的折磨,14岁的斯淇体重只有20公斤,脸色苍白,手脚又细又小,瘦小得看上去像个六七岁的孩子;39岁的张燕看起来比实际年龄要老许多,她走在路上,已经有小朋友喊她“奶奶”了。
张燕打三份工的钱,仍不够给斯淇治病,至今已举债3万多元。她说,只好等孩子过了18岁,办了重症医保,再来还这些债了。
一天晚上,斯淇突然对张燕说:“妈妈,医生说我活不过18岁,可我不想死!”张燕抱着女儿说:“妈妈让你活过了14岁,就一定能让你活过18岁!”在全天下母亲向儿女许下的所有承诺中,这也许算得上是最令人感到难过的一个了。