蜗牛不放弃

2010-04-27

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基本信息·出版社：华夏出版社
·页码：199 页
·出版日期：2006年01月
·ISBN：7508039122
·条形码：9787508039121
·版本：第1版
·装帧：平装
·开本：32开 Pages Per Sheet

内容简介 国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。
“当你要生一个孩子的时候，你全心全意地准备着自己的梦想之旅，就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后，飞机停下了，空姐对你说：欢迎来到荷兰！”
——那些生来异常的孩子，就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。
《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。这部近十二万字的书中，所有的插图都是孤独症孩子们的作品，而书名则由作者的儿子——一位七岁的孤独症男孩题写。这些孩子不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。
国外的一项研究表明，孤独症患儿家长的压力是所有残障儿童家长中最大的。本书中，有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧，更有平凡人对爱与责任的坚守。
孤独症在中国被诊断的历史只有20年。作为一种原因不明的大脑异常，孤独症的治疗、教育对现有的医学、教育、科研体系提出了新的要求和挑战。孩子们被卡在制度的夹缝里。在这20年中，家长和医生、教师一起为了患儿们的康复而苦苦求索。他们的努力成为这一领域研究和教育蓬勃发展的重要动力。在一个个看起来微不足道的个案中，这一群体正在“以私人的动机去寻求公义”。他们的努力作为一种对社会文明与公正的呼唤正得到越来越多的共鸣。
一个不会说话的孩子是怎么学会独自坐公交车回家的？胆怯自闭的孩子如何爱上绘画课？本书没有系统介绍孤独症的康复方法，而是在一个个小故事中，描绘了家长们如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。相信对于热心孤独症儿童教育的朋友会有收获，而这些教育原则完全可以应用到对儿童的一般教育当中。
促使作者写这本书的动机之一是，她想知道“我死了以后孩子怎么办？”，在书的最后，她说：“从整体上看，孩子的命运取决于今后几十年，中国社会的文明与进步的步伐；从个体看，他取决于每一个父母，有没有为孩子、也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进，不放过任何一个机会。”
她说：“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱，我们或许终能得到救赎。”
媒体推荐 书评
上帝觉得世界太喧嚣所以有了蜗牛，上帝觉得世界太匆忙，所以有了蜗牛，上帝觉得世界缺少爱，所以有了蜗牛。
　　是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头，他一直都在爬。不管多么难，他从未放弃。

编辑推荐 这是一本关于爱与命运的书。写了大约十个孤独症家庭的故事，涉及到近三十余位被采访者。在本书中，我们可以看到爱如何弥合伤痛创造奇迹，看到这些先天失调的孩子怎样克制自己的缺陷努力成长，看到一群年轻的治疗师在一个尚未完全成形的新行业里找到自己的梦想……他们，就如一只小小的、慢吞吞的蜗牛，一直都在爬，不管多么难，他们从未放弃。
目录
代序：从三文鱼到蜗牛
主要人物简介
NO 1 当天使失去翅膀
1.古怪的孩子(上)／1
2.古怪的孩子(下)／4
3.天使在人间／8
……
文摘书摘
古怪的孩子(上)
北医六院(北京大学第六医院)一楼的候诊厅光线黯淡，塑料坐椅上坐满
了孩子和家长。这里没有孩子叽叽喳喳的说话声，有的只是偶尔的尖叫和哭
闹声。
三岁半的儿子哭闹着不肯坐下来，抱着他的宝贝玩具熊在大厅里漫无目
的地乱跑。伟跟在他后面。儿子低着头往前直冲，不看人，也不看前面，有
时又突然停下来拍手。我不知道他为什么竟然没有撞到人也没被人撞倒。
突然，我身边一个又高又胖的男孩叫了起来，他妈妈一把没拉住，他一
下子躺到地上，一边叫一边用手使劲地拍地。我问他的爸爸：他多大了？
一一l2岁。那个粗壮的汉子始终低着头。
我在走廊的另一头找到了父子俩。儿子拉着我的手要抱抱，我抱起他走
到照得见阳光的前厅。
阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，我不知道接下
来会发生什么。自从孩子一岁半以后，我就常常有这种感觉，而且越来越强
烈。
忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前，一
下子站住，伸手就抓儿子的小熊。
这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微黑的脸上几乎没有
任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，不看我也不看儿子，仿佛我们根本就
不存在。
女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女儿：“爸爸给你买好
不好？”
但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起
来，两脚不停地踢着。(这个女孩，后来在星星雨成了我儿子的同学)
从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表示。从一岁半起，医
院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管
是测智商还是听听诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不
懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。
先生坚持说儿子在一岁前说过一个词：鸡尾，但我以为那只是无意义的
发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在两岁前是神童，能说话
能认字，只是后来意外发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他
一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从没给我找过任何麻
烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部，看到他在里边像波浪一样翻涌过来
的情景。
他爱我——我想。
如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静
……

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